Cecità evitabile, in Italia troppe le differenze nel percorso di cura delle persone affette da Degenerazione maculare legata all’età con forte rischio di diseguaglianze territoriali

È quanto emerge dai primi risultati del pilota del Progetto “Value Blindness Care” promosso da VIHTALI, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, realizzato in collaborazione con Novartis, già promotrice in Italia di una serie di iniziative quali una campagna di sensibilizzazione per promuovere la consapevolezza dei cittadini nei riguardi della cecità evitabile e la creazione di un Osservatorio nazionale sui costi della cecità. Da migliorare la sostanziale eterogeneità di presa in carico e di trattamento dei pazienti affetti da Degenerazione maculare legata all’età e da recuperare risorse per la prevenzione e una più efficace gestione dei servizi, anche psicologici, che si occupano della invalidante patologia tra le prime cause di cecità in Italia.

Efficaci i farmaci “salva vista”, ma notevoli margini di miglioramento di un’assistenza sanitaria ancora troppo a macchia di leopardo.

 La Degenerazione Maculare Legata all’Età (DMLE o AMD) è una delle principali malattie cronico-degenerative nei soggetti con più di 55 anni. L’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età, la patologia si presenta soprattutto dopo i 75 anni, rappresentando la prima causa di cecità nei Paesi di maggior benessere e la terza in assoluto. Secondo le stime dell’International Agency for the Prevention of Blindness (IAPB) il 5% della cecità mondiale è dovuto all’AMD, una percentuale che sale al 41% nei Paesi benestanti.

Si prevede che, nel 2020, circa 196 milioni di persone saranno colpite da Degenerazione maculare legata all’età, una cifra che probabilmente è destinata a crescere con l’invecchiamento demografico mondiale (soprattutto nei Paesi di maggior benessere).

Non sembra invece esserci una prevalenza di sesso anche se dopo i 75 anni prevale il sesso femminile, probabilmente dovuto a una maggiore sopravvivenza delle donne in questa fascia di età.

È questo lo scenario epidemiologico nel cui quadro si è sviluppato il progetto “Value Blindness Care” nato per affrontare il problema della cecità evitabile e trovare vie innovative per governare al meglio i servizi sanitari deputati alla gestione delle patologie che ne sono causa; forti sono le ricadute sulla vita di chi è affetto da problemi oculari cronico-degenerativi, sempre più evidente l’impatto sociale da prevenire e gestire per utilizzare al meglio le risorse disponibili ed evitare le diseguaglianze di accesso e presa in carico; il progetto è nato dall’opportunità e dalla necessità di consolidare la collaborazione tra ricercatori, manager, istituzioni, pazienti e aziende, mettendo al centro una patologia specifica – la Degenerazione Maculare Legata all’Età (DMLE o AMD) – che, anche grazie alle possibilità terapeutiche “salva vista” ormai a disposizione, costituisce un buon banco di prova per aggiornare gli attuali modelli organizzativi sia in ambito di prevenzione che di cura. I primi risultati del pilota di questo progetto sono presentati in occasione dell’incontro che si svolge oggivenerdì 7 luglio 2017, presso il Montecitorio Meeting Centre di Roma, promosso da VIHTALI, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, attivo nella ricerca applicata in campo di Value Based Health Care e Health Technology Assessment, e realizzato in collaborazione con Novartis, azienda che è già stata promotrice in Italia di una serie di iniziative quali una campagna di sensibilizzazione per promuovere la consapevolezza sulle maculopatie rivolta ai cittadini e la creazione di un Osservatorio sui costi della cecità legale.

 

I primi risultati del progetto “Value Blindness Care”: troppa eterogeneità territoriale di presa in carico dei malati di DMLE possibile causa di diseguaglianze nelle terapie. Necessaria la creazione di reti integrate tra centri specialistici e territorio per assicurare continuità e qualità di cura.

 

L’osservazione dei risultati del pilota del progetto “Value Blindness Care”, realizzato attraverso lo studio dei database amministrativi regionali relativi alla popolazione trattata attraverso iniezioni intravitreali, offre un primo spaccato di real life dal quale emerge un quadro di sostanziale eterogeneità di presa in carico della popolazione affetta che, sebbene spiegata in parte dalla variazione dello spettro di patologia e dalla risposta individuale ai differenti possibili schemi di trattamento, in un contesto di generale aumento della domanda a invarianza/riduzione di risorse, evidenzia un rischio di un aumento delle variazioni ingiustificate e, in ultima istanza, delle diseguaglianze di salute. Difatti, secondo Andrea Silenzi e Giovanna Elisa Calabrò, ricercatori di VIHTALI, “il modello assistenziale tradizionale basato su monadi assistenziali e sul riferimento disorganizzato al centro ultra specialistico non può più rappresentare una soluzione sufficiente così come emerge la necessità di sviluppare servizi a cavallo tra il mondo dell’assistenza sanitaria e della sfera di supporto psico-sociale per garantire la continuità di cura e scongiurare l’abbandono del percorso da parte del paziente”.

 

A integrazione dei dati sulla governance dell’assistenza, i dati di costo diretto e indiretto della patologia che causa in media ogni anno in Italia oltre 15.300 casi di ciechi civili dovuti a maculopatiefanno registrare un peso complessivo a carico dell’INPS, tra pensioni e indennità, di ben 113 milioni di euro l’anno, come evidenziato da Francesco Saverio Mennini, del CEIS dell’Università di Roma “Tor Vergata” e coordinatore dell’Osservatorio italiano sui costi della Cecità Legale promosso da Novartis. L’analisi del dato economico nazionale sui costi di previdenza e assistenza evidenzia, quindi, come sia necessario operare per diminuire la spesa per disabilità e trattamenti sanitari indiretti (traumatismi, malattie mentali, etc.) per recuperare margine da investire nella prevenzione e gestione ottimale dei servizi.

 

<<Quando si parla di aspettativa di vita ormai non ci si riferisce in automatico soltanto alla durata della vita bensì anche e soprattutto alla durata della salute –  ha detto nella sua lettura magistrale Sir Muir Gray, dell’Università di Oxford, tra i promotori negli anni ‘90 della nascita dell’Evidence Based Medicine e oggi ideatore della via europea alla Value Based Medicine  – La degenerazione maculare legata all’età è una condizione invalidante per la popolazione anziana, i rischi associati sono molteplici e condizioni quali la depressione e il rischio di cadute, fratture e traumatismi aumentano esponenzialmente. La disponibilità di farmaci “salva – vista” deve andare di pari passo con una corretta governance dei servizi che inizi dall’identificazione precoce dei casi nella popolazione suscettibile e dall’emersione di percorsi facilitati di gestione e continuità terapeutica comprensibili per il paziente>>.

 

L’evento scientifico, venerdì 7 luglio Roma (Montecitorio Meeting Centre, ore 14,30-17,30), introdotto e moderato da Carlo Favaretti, Coordinatore Scientifico del progetto, ha visto la partecipazione di Walter Ricciardi, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e Stefano Vella, Presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco.

 

<<È centrale migliorare la qualità assistenziale e la qualità percepita dal paziente affetto da cecità evitabile attraverso il perfezionamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale che ha nei Centri Retina delle Cliniche oftalmologiche dei nodi fondamentali, ma che deve anche potersi sviluppare attraverso reti e percorsi chiari e definiti, monitorati secondo i dettami della Value Based Health Care (valutazione continua dei risultati di salute in rapporto alle risorse investite) e gestiti in un’ottica di popolazione (ovvero prevenendo tutti i casi che lo studio del dato epidemiologico e dei flussi di informazione provenienti dai dataset clinico-amministrativi permette di individuare e predire) >>, ha affermato Walter Ricciardi.

 

L’importanza e l’efficacia dei farmaci “salva – vista”, ma notevoli margini di miglioramento di un’assistenza sanitaria ancora troppo a macchia di leopardo.

 

Secondo i ricercatori di VIHTALI, che hanno analizzato le principali esperienze nazionali di gestione della patologia comparandone i risultati con i dati provenienti dallo studio della letteratura nazionale e internazionale, il percorso di presa in carico dei pazienti affetti da maculopatia degenerativa presenta ampi margini di miglioramento in quanto alla presenza ormai consolidata di presidi terapeutici “salva-vista” e all’evoluzione delle competenze della medicina oculistica fa da contraltare un’assistenza sanitaria a macchia di leopardo dove si sconta una limitazione strutturale nel processo di diagnosi precoce e individuazione dei pazienti affetti nonché una forte difficoltà nel garantire ai pazienti presi in carico la necessaria continuità di trattamento.

 

<<Value Blindness Care rappresenta un primo passo verso un necessario cambio di paradigma – afferma Fulvio Luccini, Direttore del Patient Access di Novartis Italia – in cui lo scopo comune deve diventare l’allocazione efficiente e appropriata di risorse sanitarie sempre più esigue e la creazione di valore sia per il singolo sia per la comunità. Come azienda riconosciamo la responsabilità del nostro ruolo e, al fine di dare un contributo effettivo allo sforzo congiunto di affrontare il bisogno di salute della popolazione nel rispetto della sostenibilità della spesa, è stato definito nei mesi scorsi un accordo con AIFA per un più ampio ed appropriato accesso al trattamento con ranibizumab nei pazienti affetti da maculopatia per cui i medici possono oggi concretamente utilizzare il farmaco superando alcuni dei problemi che ne hanno finora limitano la durata e l’efficacia del trattamento>>.

 

A conclusione dell’evento una tavola rotonda con la partecipazione di Nando Minnella, Capo della Segreteria Tecnica del Ministero della Salute, Lino del Favero, Presidente Federsanità ANCI, Marco Marchetti, Coordinatore del Centro di Health Technology Assessment dell’Istituto Superiore di Sanità, Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE, Marco Simoni, consigliere economico della Presidenza del Consiglio dei Ministri e Filippo Buccella Presidente di EUPATI.

 

 

 

 

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VIHTALI, spin-off dell’Università Cattolica del Sacro Cuore

VIHTALI – Value in Health Technology Assessment & Academy for Leadership and Innovation – (www.vihtali.it) è uno spin-off accademico dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, con sede a Roma, che ha l’obiettivo di promuovere l’innovazione in sanità e lo sviluppo di ricerca qualificata ad alto impatto attraverso la messa a disposizione di servizi che hanno la finalità ultima di migliorare i risultati di salute perseguibili per la popolazione.

Il team di VIHTALI è costituito da un gruppo di ricercatori e professionisti con un’esperienza maturata in circa dieci anni di attività nel settore che, muovendosi dalla ricerca accademica al mercato, mette a disposizione elevate competenze scientifiche nelle aree dell’organizzazione e governance sanitaria, Health Technology Assessment, Value Based Health Care, ricerca sulle politiche sanitarie e sull’analisi dei Big Data con l’obiettivo di garantire interventi solidi, sistematici e riproducibili.

L’aggiornamento continuo del background scientifico del team permette a VIHTALI di costruire un perfetto ponte tra l’esperienza accademica e le esigenze del mondo sanitario nei suo molteplici aspetti. VIHTALI promuove e realizza diverse attività, a livello sia nazionale sia internazionale, quali studio e ricerca, analisi e valutazione d’impatto socio-economico, realizzazione di pubblicazione scientifiche, attività di formazione, comunicazione e organizzazione di eventi.

Le principali attività attualmente in corso sono la produzione di report sulla valutazione delle tecnologie sanitarie e lo sviluppo e l’applicazione della medicina “value based” attraverso progetti di ricerca applicata basati sulla metodologia dei sistemi, reti e percorsi ottimali di cura in collaborazione con organizzazioni affini in UK e negli Stati Uniti.

 

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Nicola Cerbino

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